L'importance de la défense des droits des patients

Par Sarah Rooker, infirmière spécialisée dans le placement familial et l'adoption, Buckner Children and Family Services

Quand le militantisme m'a sauvé la vie

Peu après mon seizième anniversaire, mon cœur s'est arrêté.

Lors d'un voyage missionnaire à Pérou, un allergène inconnu a provoqué une réaction anaphylactique soudaine, obstruant mes voies respiratoires. Dans un pays qui ne m’était pas familier, un sentiment d’impuissance s’est emparé de moi. 

Mais des défenseurs de cette cause sont intervenus.

Le regard paniqué mais les mains calmes, mes amis péruviens m'ont emmené d'urgence dans une clinique voisine. Ils ont expliqué la situation au personnel pendant que je perdais connaissance. Après quelques médicaments et des compressions thoraciques, je me suis réveillé. 

Quand j'ai ouvert les yeux, la première personne que j'ai vue était un membre du personnel médical. La barrière de la langue nous empêchait de communiquer, mais nous avons échangé des sourires. Puis j'ai aperçu l'une de mes amies. Elle est restée à mes côtés toute la nuit à la clinique, traduisant pour moi, me réconfortant et m'accompagnant aux toilettes. 

Cette expérience m’a profondément marquée. Aujourd’hui, j’emporte un EpiPen lors de la plupart de mes voyages à l’étranger, et je rends grâce à Dieu pour le simple fait de pouvoir respirer. Mais au final, ce sont ces défenseurs qui ont changé ma vie, car ils m’ont sauvé la vie. Où serais-je aujourd’hui si personne n’était intervenu ?

Alors que je me remettais de ma maladie ce soir-là, j'ai demandé à Dieu de me permettre de défendre la cause des patients.

Peu après cette expérience, Dieu m’a également fait prendre conscience des besoins des enfants et des adolescents placés en famille d’accueil. Au départ, j’ai pu constater leur vulnérabilité sur les plans social et émotionnel. Puis Dieu a commencé à me révéler l’ampleur de leurs besoins médicaux, et j’ai ressenti un profond désir de défendre leur cause, eux aussi.

Cela fait seize ans que des militants ont permis à mon cœur de continuer à battre, et aujourd’hui, je milite moi-même en faveur des besoins médicaux des enfants en tant que… Placement familial et adoption Infirmière. 

Désormais, chaque fois qu’un enfant nous est confié, je me remémore délibérément la vulnérabilité et le sentiment d’impuissance que j’ai ressentis cette nuit fatidique, car cela me pousse à militer en sa faveur. 

Pourquoi les enfants placés en famille d'accueil ont besoin de défenseurs médicaux

Les enfants placés en famille d’accueil passent souvent entre les mailles du filet du système de santé. Des dossiers médicaux incomplets, des soins irréguliers et un manque d’information contribuent à des diagnostics erronés et à des besoins médicaux non pris en charge.

Jusqu’à 80% d’enfants placés en prise en charge présentent au moins un problème de santé physique, et au moins un tiers d’entre eux souffrent d’une affection chronique qui, bien souvent, n’avait pas été prise en charge avant leur placement.^[1]

Les enfants placés en famille d’accueil ont également vécu des situations susceptibles d’avoir des répercussions durables sur leur bien-être psychologique et leur développement. Les enseignants, les personnes qui s’occupent d’eux et même les professionnels de santé ne reconnaissent pas toujours les façons dont traumatisme peut avoir des répercussions sur le système nerveux ou le comportement d'un enfant.

Malgré ces besoins considérables, les enfants ne peuvent pas subvenir eux-mêmes à leurs besoins ni changer les systèmes qui les entourent. Ils ont besoin de défenseurs, comme nous l’enseigne Proverbes 31, 8 : “ Prends la défense de ceux qui ne peuvent pas se défendre eux-mêmes. ”

La défense des droits des patients est un travail d'équipe

Chaque jour, je constate que défense des droits des patients Ce n'est pas un travail que l'on fait tout seul.

Les professionnels de santé peuvent prescrire des médicaments, recommander des traitements et pratiquer des interventions, mais ce sont les parents d'accueil et les parents de la famille élargie qui veillent à ce que les enfants bénéficient des soins médicaux et des traitements dont ils ont besoin. 

La semaine dernière, j'ai eu deux conversations, l'une avec un filiation une personne chargée de la prise en charge et une autre jouant le rôle de mère d'accueil. Toutes deux avaient des inquiétudes d'ordre médical concernant les enfants dont elles avaient la charge. Mais elles hésitaient à faire part de leurs inquiétudes au prestataire de services. Elles ont exprimé leurs préoccupations : Et si le médecin ne m'écoute pas ? Et si je me trompais ? Et s'ils pensaient que j'exagère ? 

Au fil de la conversation, j’ai répondu à leurs questions avec une profonde conviction. “ Continuez à militer ”,” J'ai dit : “ Tu vois ces enfants et tu connais leurs besoins. Si tu ne prends pas leur défense maintenant, qui le fera ? ” 

Il n’est pas nécessaire d’être un professionnel de santé pour défendre les besoins médicaux d’un enfant placé en famille d’accueil. Même si vous vous sentez nerveux, votre engagement et votre présence apaisante pourraient changer le cours de la vie d’un enfant. 

J'ai vu des parents d'accueil intervenir auprès de chirurgiens, de psychiatres, de thérapeutes, de médecins généralistes, de compagnies d'assurance, de fournisseurs de matériel médical et bien d'autres encore. Chaque appel téléphonique ou conversation fait la différence et peut sauver une vie. 

Un engagement au-delà du cabinet médical

L'accompagnement médical ne s'arrête pas toujours lorsque l'enfant quitte le cabinet médical. Les besoins d'un enfant sur le plan médical, du développement ou de la santé mentale peuvent également avoir une incidence sur sa manière d'apprendre et de fonctionner en classe.

Les enfants placés en famille d'accueil ont jusqu'à 3,5 fois plus de chances de bénéficier de services d'éducation spécialisée. En fonction des besoins et des conditions d'éligibilité de l'enfant, il peut s'avérer nécessaire de faire appel à un défenseur pour que celui-ci puisse bénéficier d'un programme éducatif individualisé (PEI) ou des prestations d'hébergement proposées par d'autres services.

Obtenir un accompagnement scolaire adapté pour les enfants ayant des besoins médicaux peut s'avérer un processus de longue haleine. La défense de leurs intérêts peut notamment consister à participer aux réunions d'admission, d'évaluation et de renvoi, à communiquer avec les enseignants et les responsables de l'établissement, et à vérifier que les aménagements nécessaires sont bien mis en place.

Les établissements scolaires et les éducateurs sont souvent soumis à une pression considérable. Il arrive également qu’ils ne disposent que de formations ou de ressources limitées pour identifier les traumatismes subis par un enfant et leurs répercussions sur son comportement. Dans ces situations, la défense des droits ne doit pas nécessairement prendre une tournure conflictuelle. Elle peut notamment consister à sensibiliser les enseignants et le personnel aux conséquences possibles d’un traumatisme sur un enfant et à travailler en partenariat avec eux pour trouver des solutions.

Le plaidoyer protège la dignité à tout âge

Même si mon travail porte principalement sur les enfants placés en famille d'accueil, le besoin d'une défense de leurs intérêts médicaux concerne toutes les générations.

Les personnes âgées, en particulier celles qui vivent avec démence ou qui rencontrent des difficultés de communication peuvent également avoir besoin d'une personne pour les aider à exprimer leurs besoins et à préserver leur dignité. Un accompagnateur peut poser des questions, clarifier les informations médicales et veiller à ce que la personne se sente à l'aise, comprise et traitée avec bienveillance.

Le plaidoyer renforce les systèmes qui sont à notre service

Le plaidoyer n'a pas été créé pour démanteler les institutions. Il a été conçu pour les renforcer.

La défense des droits des patients ne se traduit pas nécessairement par une méfiance envers les médecins, les hôpitaux ou les soins recommandés. La défense des droits dans le domaine de l'éducation ne s'oppose pas systématiquement aux enseignants, aux responsables scolaires ou aux établissements scolaires.

Le plaidoyer constitue un mécanisme essentiel de contre-pouvoir et d'équilibre au sein de notre société. Il aide les institutions à identifier les besoins non satisfaits, à corriger les lacunes et à offrir des services d'excellence. À son meilleur, le plaidoyer rassemble les aidants, les professionnels et les communautés afin de répondre aux besoins des personnes vulnérables.

La Bible nous dit que Jésus était et reste l'avocat parfait. Il a défendu les hommes lorsqu'il était sur Terre, et aujourd'hui, au Ciel, il choisit de plaider en notre faveur (Hébreux 7:25).

Les personnes en situation de vulnérabilité ont besoin de vous. Nous avons besoin de vous. Le Corps du Christ a besoin de vous. 

Comment pouvez-vous défendre les besoins médicaux, éducatifs ou émotionnels d'une personne aujourd'hui ?

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^[1] Leslie LK, Gordon JN, Meneken L, Premji K, Michelmore KL, Ganger W. Les besoins en matière de santé physique, de développement et de santé mentale des jeunes enfants pris en charge par les services de protection de l'enfance, selon le type de placement initial. J Dev Behav Pediatr. 2005 ; 26(3) : 177-185