“La enfermedad que afecta a dos”.”

La Dra. Neeta Nayak cuenta con triple certificación en medicina interna, geriatría, cuidados paliativos y medicina paliativa. Es una geriatra apasionada y se crió en una familia que daba prioridad al cuidado de los ancianos en casa, por lo que experimentó de primera mano tanto los retos como las recompensas que conlleva esa tarea. 
 
Hay una razón por la que soy un médico entusiasta especializado en geriatría y medicina paliativa.
 
Una de mis primeras visitas a domicilio mientras hacía la residencia en medicina interna fue al Sr. R, un veterano de 70 años que había comenzado a mostrar signos de pérdida de memoria. Había sido electricista y se jubiló cuando tenía alrededor de 60 años. Era un abuelo devoto y trabajaba como voluntario en su iglesia. Su esposa, enfermera pediátrica, notó que estaba un poco olvidadizo y que, en ocasiones, traía espinacas del supermercado cuando ella le había pedido apio. Tanto ellos como su médico de cabecera atribuyeron su olvido de nombres y fechas a “momentos de la tercera edad”. 
 
La vida siguió durante otro año más o menos, hasta que el Sr. R olvidó el cumpleaños y el aniversario de su esposa (hay que tener en cuenta que el Sr. R era uno de esos maridos excepcionales que nunca había olvidado algo tan importante en los 40 años que llevaban casados). 
 
La situación llegó a un punto crítico cuando fue a recoger a su nieto al colegio y se perdió. La familia tuvo que llamar a la policía, que lo encontró a él y al niño a dos horas al norte del colegio, con el Sr. R nervioso, dando vueltas en círculos, incapaz de encontrar su casa. 

La progresión de la enfermedad afecta a más personas además del paciente.

Las pruebas de memoria revelaron una pérdida progresiva de la memoria a corto plazo, y se le diagnosticó una probable enfermedad de Alzheimer. Su esposa fue quien peor lo llevó. Dejó su trabajo como enfermera pediátrica para convertirse en su enfermera geriátrica a tiempo completo en casa. 
 
Cuando fui a visitarlo a su casa, ya no podía salir y dependía totalmente de sus cuidadores para que lo ayudaran con las actividades diarias, como bañarse y vestirse. Apenas recordaba el nombre de su esposa, lo que aumentaba el dolor de ella. En unos meses, empezó a tener incontinencia y quedó confinado a una silla de ruedas. 
 
Apenas reconocía la comida y se ponía muy nervioso cuando su esposa intentaba darle de comer con la mano. Decidieron no ponerle una sonda de alimentación y, aproximadamente un año después, falleció tranquilamente en un hospicio. Todavía recuerdo claramente las palabras entre lágrimas de su esposa. 
 
“Habíamos planeado alquilar una autocaravana y recorrer todo Estados Unidos cuando él cumpliera 70 años para pasar tiempo juntos. Todos nuestros sueños se hicieron añicos”, había compartido. “La enfermedad de Alzheimer me robó a mi esposo muchos años antes de que falleciera. Durante los últimos años, nunca supo quién era yo, ni quiénes eran sus hijos o nietos. Su cerebro se apagó mucho antes de que su cuerpo lo siguiera”.”
 
Hizo preguntas con las que muchas personas que se enfrentan a este diagnóstico luchan cada día. “¿Por qué tardamos tanto en descubrir que tenía Alzheimer? ¿Por qué los doctores no pueden hacer más por personas como él? ¿Por qué nadie pudo ayudarme a hacer más por él?”.” 

Encontrar soluciones con pocas o ninguna respuesta

Más de dos décadas después, sigo sintiendo su dolor. Mi encuentro con esta pareja y ver a mi propia abuela, que comenzaba a mostrar signos de pérdida de memoria, me hicieron sentir muy impotente en mi capacidad para cuidar a pacientes con enfermedades neurodegenerativas y brindar consuelo a sus cuidadores. 
 
La enfermedad de Alzheimer está muy infradiagnosticada en sus primeras etapas. Los ojos no ven lo que la mente no sabe. Sentí mi propia impotencia muy profundamente. Me hizo renunciar a una beca en gastroenterología en la Clínica Mayo y cambiar a una beca en medicina geriátrica en la Universidad de Chicago. Y no me arrepiento.
 
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que suele comenzar de forma insidiosa y empeora con el tiempo. Es la causa del 60 al 70 % de los casos de demencia. Si bien el síntoma temprano más común es la dificultad para recordar acontecimientos recientes, la enfermedad puede progresar hasta incluir problemas con el lenguaje, desorientación, cambios de humor, pérdida de motivación incluso para cuidarse a uno mismo, lo que da lugar a descuido personal y problemas de conducta, alejamiento de los seres queridos, pérdida de las funciones intestinales y vesicales y, en última instancia, la muerte. 
 
La mayoría de las enfermedades afectan a la persona enferma, siguen su curso y terminan siendo curables, mortales o crónicas. Pero hay un dicho muy conocido en lo que respecta al Alzheimer: “Esta es una enfermedad que afecta a dos”.” 
 
La enfermedad de Alzheimer es conocida por ser crónica, progresiva e implacable en su curso, y afecta no solo a la persona que la padece, sino también al cuidador. He visto a cuidadores sufrir intensamente por la carga que supone el cuidado diario, lo que afecta a su propia salud emocional y física. 
 
La enfermedad de Alzheimer y las demencias son algunas de las enfermedades más desconcertantes entre las innumerables que estudiamos en la facultad de medicina y más allá. ¿Cómo puede una persona sin dolencias físicas, ni siquiera hipertensión, acabar padeciendo demencia? ¿Por qué afecta a alguien de 60 años sin antecedentes familiares ni factores de riesgo conocidos, mientras que alguien con un cerebro centenario puede seguir estando tan lúcido como siempre? 

Después de décadas de intensa investigación, ¿por qué sigue siendo esta una enfermedad sin cura?

En la facultad de medicina estudiamos las placas (acumulaciones de una proteína llamada beta-amiloide que aparecen en los espacios entre las neuronas) y los ovillos (una proteína llamada tau que aparece dentro de las neuronas) y cómo se acumulan en el cerebro de las personas con Alzheimer. Sin embargo, aún no se ha determinado con certeza cuál es su papel en la muerte de las células cerebrales. 
 
No puedo terminar este blog sin dedicar unas palabras al Dr. Alois Alzheimer. Fue un psiquiatra alemán al que se le atribuye haber identificado el primer caso publicado de “demencia presenil”, que su colega, el Dr. Emil Kraepelin, denominaría más tarde enfermedad de Alzheimer. 
 
En 1901, el Dr. Alzheimer observó a una mujer de 51 años llamada Auguste Deter que presentaba síntomas conductuales desconcertantes y pérdida de memoria a corto plazo. En 1906, tras su fallecimiento, estudió su cerebro e identificó placas amiloides y ovillos neurofibrilares. Era un neuropatólogo muy dedicado y dedicó mucho tiempo al estudio de esta enfermedad hasta su prematura muerte por complicaciones relacionadas con una enfermedad reumática a los 51 años. 

Afrontar un diagnóstico de Alzheimer hoy en día

En 2020, había alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo con la enfermedad de Alzheimer, y la cifra sigue aumentando. Parece afectar a alrededor del 31 % de las personas mayores de 65 años y a casi el 32 % de las personas mayores de 85 años, siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y se encuentra entre las diez principales causas de muerte en Estados Unidos.
 
El tratamiento para esta enfermedad, a día de hoy, es paliativo. Medidas como llevar una dieta saludable, hacer ejercicio con regularidad, mantener una vida social activa y evitar el tabaquismo y el consumo excesivo de alcohol pueden ayudar a reducir el riesgo de deterioro cognitivo. 
 
A menudo me pregunto qué podríamos haber hecho de manera diferente por el Sr. R si hubiera sido ahora en lugar de hace 25 años. En su ciudad apenas había unidades especializadas en el cuidado de la memoria que pudieran haber ayudado a su esposa. ¡Ahora sí las hay! En las primeras etapas de su diagnóstico, no había medicamentos fácilmente disponibles para frenar la enfermedad. ¡Ahora sí los hay! La comunidad sanitaria local no tenía mucho conocimiento sobre los recursos y grupos de apoyo disponibles para su esposa a través de la asociación de Alzheimer. ¡Ahora sí lo tenemos! 
 
Es evidente que el Alzheimer es una enfermedad desconcertante y que cuidar al paciente y al cuidador requiere la ayuda de toda una comunidad compasiva. Aunque esta pareja no tuvo la oportunidad de beneficiarse de esta comunidad, ahora está disponible y hay esperanza para los que vienen detrás. 

¿Usted o un ser querido se enfrentan a un diagnóstico de Alzheimer o demencia? No lo haga solo. Nuestras seis comunidades para personas mayores ofrecen recursos y apoyo para el cuidado de la memoria.