“ La maladie qui touche deux personnes ”
Le Mois mondial de la maladie d'Alzheimer se poursuit
Le Dr Neeta Nayak est triple certifiée en médecine interne, gériatrie, soins palliatifs et médecine palliative. Gériatre passionnée, elle a grandi dans une famille qui accordait une grande importance aux soins prodigués aux personnes âgées à domicile et a pu constater par elle-même les défis et les satisfactions que cela implique.
Il y a une raison pour laquelle je suis un médecin enthousiaste formé en gériatrie et en médecine palliative.
L'une de mes premières visites à domicile pendant mon internat en médecine interne concernait M. R, un ancien combattant de 70 ans qui commençait à montrer des signes de perte de mémoire. Il avait été électricien et avait pris sa retraite vers l'âge de 60 ans. C'était un grand-père dévoué qui faisait du bénévolat dans son église. Sa femme, infirmière pédiatrique, avait remarqué qu'il était un peu distrait et qu'il lui arrivait parfois de ramener des épinards du supermarché alors qu'elle lui avait demandé du céleri. Ses proches et son médecin traitant attribuaient ses oublis de noms et de dates à des “ trous de mémoire ” liés à l'âge.
La vie avait continué pendant environ un an lorsque M. R oublia l'anniversaire de sa femme et leur anniversaire de mariage (il faut savoir que M. R était l'un de ces rares maris qui n'avaient jamais oublié quelque chose d'aussi important en 40 ans de mariage).
La situation a atteint son paroxysme lorsqu'il est allé chercher son petit-fils à l'école et s'est perdu. La famille a dû appeler la police, qui l'a retrouvé avec l'enfant à deux heures au nord de l'école, M. R. tournant en rond, désemparé, incapable de retrouver son domicile.
La progression de la maladie n'affecte pas seulement le patient.
Les tests de mémoire ont révélé une perte progressive de la mémoire à court terme, et il a été diagnostiqué comme probablement atteint de la maladie d'Alzheimer. C'est sa femme qui a le plus souffert de cette nouvelle. Elle a quitté son emploi d'infirmière pédiatrique pour devenir son infirmière gériatrique à domicile, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Lorsque je me suis rendu à son domicile, il était devenu confiné chez lui et dépendait entièrement de ses aidants pour accomplir les tâches quotidiennes telles que se laver et s'habiller. Il se souvenait à peine du nom de sa femme, ce qui ne faisait qu'ajouter à son chagrin. En l'espace de quelques mois, il est devenu incontinent et contraint de se déplacer en fauteuil roulant.
Il reconnaissait à peine la nourriture et devenait très agité lorsque sa femme essayait de le nourrir à la cuillère. Ils ont décidé de ne pas lui poser de sonde d'alimentation et, environ un an plus tard, il s'est éteint paisiblement dans un centre de soins palliatifs. Je me souviens encore très bien des paroles émouvantes de sa femme.
“ Nous avions prévu de louer un camping-car et de parcourir les États-Unis lorsqu'il aurait 70 ans afin de passer du temps ensemble. Tous nos rêves ont été brisés ”, avait-elle confié. “ La maladie d'Alzheimer m'a volé mon mari bien des années avant son décès. Au cours des dernières années, il ne savait plus qui j'étais, ni qui étaient ses enfants ou ses petits-enfants. Son cerveau avait disparu bien avant que son corps ne suive. ”
Elle posait des questions que beaucoup de personnes confrontées à ce diagnostic se posent chaque jour. “ Pourquoi avons-nous mis autant de temps à découvrir qu'il était atteint de la maladie d'Alzheimer ? Pourquoi les médecins ne peuvent-ils pas faire plus pour les personnes comme lui ? Pourquoi personne n'a-t-il pu m'aider à faire plus pour lui ? ”
Trouver des solutions avec peu ou pas de réponses
Plus de vingt ans après, je ressens encore sa douleur. Ma rencontre avec ce couple et le fait de voir ma propre grand-mère commencer à souffrir de pertes de mémoire m'ont fait ressentir une grande impuissance face à ma capacité à prendre soin des patients atteints de maladies neurodégénératives et à apporter du réconfort à leurs aidants.
La maladie d'Alzheimer est largement sous-diagnostiquée à ses débuts. Les yeux ne voient pas ce que l'esprit ignore. J'ai ressenti très vivement mon propre sentiment d'impuissance. Cela m'a poussé à renoncer à une bourse de recherche en gastro-entérologie à la clinique Mayo pour me tourner vers une bourse en gériatrie à l'université de Chicago. Et je ne le regrette pas.
La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui débute généralement de manière insidieuse et s'aggrave avec le temps. Elle est responsable de 60 à 70 % des cas de démence. Si le symptôme précoce le plus courant est la difficulté à se souvenir d'événements récents, la maladie peut évoluer et entraîner des troubles du langage, une désorientation, des sautes d'humeur, une perte de motivation, voire une incapacité à prendre soin de soi, conduisant à une négligence de soi et à des troubles du comportement, un éloignement des proches, une perte des fonctions intestinales et vésicales et, finalement, la mort.
La plupart des maladies affectent la personne malade, suivent leur cours et finissent par être guérissables, mortelles ou chroniques. Mais il existe un adage bien connu en ce qui concerne la maladie d'Alzheimer : “ C'est une maladie qui touche deux personnes ”.”
La maladie d'Alzheimer est connue pour être chronique, progressive et implacable dans son évolution, et elle affecte non seulement la personne atteinte, mais aussi son aidant. J'ai vu des aidants souffrir intensément du fardeau des soins quotidiens, qui pèse lourdement sur leur santé émotionnelle et physique.
La maladie d'Alzheimer et les démences font partie des maladies les plus déroutantes parmi les innombrables maladies que nous avons étudiées à la faculté de médecine et au-delà. Comment une personne qui ne souffre d'aucun trouble physique, pas même d'hypertension, peut-elle finir par souffrir de démence ? Pourquoi cette maladie touche-t-elle des personnes dans la soixantaine qui n'ont aucun antécédent familial ni facteur de risque connu, alors que d'autres, dont le cerveau a plus de cent ans, peuvent encore être aussi vifs qu'au premier jour ?
Après des décennies de recherches intensives, pourquoi cette maladie reste-t-elle incurable ?
À la faculté de médecine, nous avons étudié les plaques (amas d'une protéine appelée bêta-amyloïde qui apparaissent dans les espaces entre les neurones) et les enchevêtrements (protéine appelée tau qui apparaît à l'intérieur d'un neurone) et la manière dont ils s'accumulent dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Mais leur rôle dans la destruction des cellules cérébrales reste encore à déterminer.
Je ne peux conclure ce blog sans dire quelques mots sur le Dr Alois Alzheimer. Ce psychiatre allemand est connu pour avoir identifié le premier cas publié de “ démence présénile ”, que son collègue, le Dr Emil Kraepelin, nommera plus tard « maladie d'Alzheimer ».
En 1901, le Dr Alzheimer observa une femme de 51 ans nommée Auguste Deter qui présentait des symptômes comportementaux déroutants et une perte de mémoire à court terme. En 1906, à son décès, il étudia son cerveau et identifia des plaques amyloïdes et des enchevêtrements neurofibrillaires. Neuropathologiste très dévoué, il consacra beaucoup de temps à l'étude de cette maladie jusqu'à sa mort prématurée, à l'âge de 51 ans, des suites de complications liées à une maladie rhumatismale.
Faire face à un diagnostic d'Alzheimer aujourd'hui
En 2020, environ 50 millions de personnes dans le monde étaient atteintes de la maladie d'Alzheimer, et ce chiffre ne cesse d'augmenter. Elle semble toucher environ 31 % des personnes âgées de plus de 65 ans et près de 32 % des personnes âgées de plus de 85 ans, les femmes plus souvent que les hommes, et figure parmi les dix principales causes de décès aux États-Unis.
À ce jour, le traitement de cette maladie est palliatif. Des mesures telles qu'une alimentation saine, la pratique régulière d'une activité physique, le maintien d'une vie sociale active et l'évitement du tabac et de la consommation excessive d'alcool peuvent contribuer à réduire le risque de déclin cognitif.
Je me demande souvent ce que nous aurions pu faire différemment pour M. R si cela s'était passé aujourd'hui plutôt qu'il y a 25 ans. Il n'y avait pratiquement aucune unité spécialisée dans les troubles de la mémoire dans sa ville qui aurait pu aider sa femme. Aujourd'hui, c'est le cas ! Au début et au stade modéré de son diagnostic, il n'existait aucun médicament facilement accessible pour ralentir la progression de la maladie. Aujourd'hui, c'est le cas ! La communauté médicale locale ne connaissait pas bien les ressources et les groupes de soutien mis à la disposition de sa femme par l'association Alzheimer. Aujourd'hui, c'est le cas !
Il est évident que la maladie d'Alzheimer est une maladie déroutante et que prendre soin du patient et de l'aidant nécessite la compassion de tout un village. Bien que ce couple n'ait pas eu la chance de bénéficier de ce village, celui-ci existe désormais et il y a de l'espoir pour ceux qui suivront !
