“ La maladie d'Alzheimer est déchirante, mais ce n'est pas l'enfer. ”

Dorothy Horne est une auteure originaire de Longview, au Texas, chroniqueuse et blogueuse pour le Longview News-Journal. Son mari, Byron, est atteint de la maladie d'Alzheimer et réside à Buckner Westminster Place's The Harbor. Son article ci-dessous a été initialement publié dans le Longview News-Journal.

Nous avons passé beaucoup de bons moments depuis que Byron a emménagé au Buckner Westminster Place Memory Care début juillet. Le personnel me dit toujours à quel point il est adorable, et plusieurs résidentes me disent toujours à quel point il est beau. Je suis d'accord sur les deux points. (Et mesdames, je vous surveille.)

Je rends visite à Byron tous les jours, généralement à l'heure du déjeuner ou du dîner, afin que nous puissions partager un repas ensemble. À moins qu'il ne fasse la sieste, il est toujours avec les autres résidents dans la grande salle commune. Certains participent à des activités, d'autres profitent simplement de la camaraderie qui règne au sein de la communauté. Le personnel est sympathique, attentionné et agréable. Il sait comment s'occuper de chaque résident en fonction de ses besoins et de sa personnalité.

Quand Byron me voit, ses yeux s'illuminent. Il me serre dans ses bras et me dit qu'il m'aime. Je chéris la lumière et l'amour dans ses yeux. C'est son plus beau et plus grand cadeau, celui que je n'oublierai jamais. Je trouve que notre amour à cette période de notre vie est différent : simple, tolérant, sans exigence. En écrivant ces lignes, je réalise avec surprise que ce que je viens de décrire est de l'amour inconditionnel, un autre aperçu de la grâce. Les soucis du monde semblent sans importance lorsque nous sommes ensemble. Et comme je ne suis plus la principale aidante de Byron, nous pouvons passer plus de temps à profiter l'un de l'autre en tant que mari et femme.

Maintenant que le temps n'est plus aussi chaud, après avoir mangé, nous aimons traverser le campus de Buckner pour rejoindre le sentier qui longe le lac paisible et les fontaines scintillantes. Marcher et profiter de la nature ensemble est quelque chose que nous avons toujours fait, donc pouvoir continuer à le faire est une merveilleuse bénédiction.

Si nous ne sortons pas nous promener, nous pouvons aller dans la chambre de Byron, mettre un CD, par exemple d'Elvis ou des Beatles, et danser. La danse reste l'une de ses activités préférées et lui procure beaucoup de joie. Il semble retrouver son état d'avant la maladie d'Alzheimer lorsqu'il danse. Même lorsque ses yeux sont éteints, si moi (ou un membre du personnel) lui demande de danser, son regard s'illumine à nouveau.

Pendant que nous sommes dans sa chambre, je lui demande également de jouer de la guitare pour moi, une autre activité favorite qui permet encore à Byron de se retrouver. Jouer de la guitare reste sa plus grande passion, et c'est merveilleux qu'il puisse encore le faire et partager son talent avec les autres. Les résidents et le personnel apprécient toujours qu'il joue pour eux. Il ne se passe pas un jour sans qu'il joue de la guitare.

Souvent, nous écoutons des CD de louanges, lisons les Écritures et prions lorsque nous sommes dans sa chambre. Ces pratiques spirituelles lui apportent toujours un grand réconfort.
Avant de partir, je passe toujours sa chanson préférée, “ In Christ Alone ” (Il y a quelques mois, lorsqu'il a écouté cette chanson, il m'a dit : “ J'écoute ce que Dieu a pour moi ”). Je vois encore l'extase dans ses yeux lorsqu'il l'écoute à nouveau. Ensuite, je l'aide à s'installer confortablement dans son fauteuil inclinable pour qu'il puisse faire une sieste, ou je le ramène dans la salle commune avec les autres résidents. Je lui dis qu'il est temps pour moi de partir, et il sourit et répond “ D'accord ”. C'est à la fois réconfortant et déchirant. Je constate que, souvent, je ressens à la fois de la joie et du chagrin, ce qui est courant chez les aidants dans ce parcours.

Ces deux dernières semaines ont été plus difficiles pour moi, car Byron décline plus rapidement. Cela a déclenché une nouvelle vague de chagrin et d'anxiété. Je me demande à nouveau si je vais pouvoir supporter cela. Je continue à apprendre à lâcher prise et à faire confiance à Dieu. (J'ai compris que je n'y arriverai jamais — une autre révélation récente.)

Je frémis encore intérieurement lorsque j'entends des gens dire : “ La maladie d'Alzheimer est un horrible enfer ” ou d'autres expressions du même genre.

Mon avis : Oui, vivre avec la maladie d'Alzheimer est très difficile. Mais des expressions telles que “ horrible, un véritable enfer ” ou autres termes similaires donnent trop de pouvoir à la maladie. Cette description donne l'impression que Dieu est absent. Certains diront qu'il ne s'agit que de sémantique, mais pour moi, cela revient à baisser les bras et à dire : “ J'abandonne. C'est sans espoir. ” En fait, vous venez de passer le ballon à l'autre équipe et maintenant, c'est elle qui va courir avec.

Qu'en est-il de la grâce ? Qu'en est-il de la foi et de l'espérance en la providence divine ?

Chers collègues aidants, ne lâchez pas le morceau.

Nous pouvons choisir de suivre nos sentiments et d'abandonner, ou nous pouvons choisir de croire en la promesse de Dieu qui nous accompagne dans toutes nos épreuves et nos souffrances, même dans la maladie d'Alzheimer.

La maladie d'Alzheimer est déchirante, mais ce n'est pas l'enfer.

La maladie d'Alzheimer est dévastatrice, mais ce n'est pas l'enfer.

L'enfer ne peut pas être là où Dieu est. L'enfer ne peut être que là où Dieu n'est pas.

Lorsque nous serons enfin suffisamment calmes et silencieux pour écouter, Dieu nous rappellera : “ Ma grâce te suffit, car ma puissance s'accomplit dans la faiblesse ” (2 Corinthiens 12:9).

“ Et maintenant, tout comme vous avez fait confiance au Christ pour vous sauver, faites-lui également confiance pour les problèmes quotidiens ; vivez en union vitale avec lui... Que votre vie déborde de joie et de reconnaissance pour tout ce qu'il a fait ” (Colossiens 2:6,7).

Le livre de Dorothy Horne, “ Glimpses of Grace: Walking in Hope through Alzheimer’s and Ordinary Days ” (Aperçus de grâce : marcher dans l'espoir à travers la maladie d'Alzheimer et les jours ordinaires), est disponible en livre de poche ou sur Kindle sur amazon.com. Retrouvez son blog, Glimpses of Grace, sur news-journal.com et dorothyhorne author.com.