“El Alzheimer es desgarrador, pero no es un infierno”.”

Dorothy Horne es una autora de Longview, Texas, y columnista y bloguera colaboradora del Longview News-Journal. Su esposo, Byron, padece la enfermedad de Alzheimer y reside en The Harbor, de Buckner Westminster Place. Su artículo, que se incluye a continuación, apareció originalmente en el Longview News-Journal.

Hemos disfrutado de muchos buenos momentos desde que Byron se mudó a Buckner Westminster Place Memory Care a principios de julio. El personal siempre me dice lo dulce que es, y varias de las residentes siempre me dicen lo guapo que es. Estoy de acuerdo en ambas cosas. (Y señoras, estoy atento).

Visito a Byron todos los días, normalmente a la hora del almuerzo o la cena, para que podamos compartir una comida juntos. A menos que esté tomando una siesta, siempre está con otros residentes en la gran zona común. Algunas personas participan en actividades y otras disfrutan de la camaradería de simplemente estar en comunidad. El personal es amable, atento y divertido. Saben cómo atender a cada residente según sus necesidades y personalidades individuales.

Cuando Byron me ve, sus ojos se iluminan. Me abraza y me dice que me quiere. Aprecio mucho la luz y el amor que hay en sus ojos. Es su mayor y mejor regalo, uno que nunca olvidaré. Me doy cuenta de que nuestro amor en esta etapa de la vida es diferente: sencillo, tolerante, sin exigencias. Mientras escribo esto, me sorprende darme cuenta de que lo que acabo de describir es amor incondicional, otra muestra de gracia. Las preocupaciones del mundo parecen no importar cuando estamos juntos. Y como ya no soy la principal cuidadora de Byron, podemos pasar más tiempo disfrutando el uno del otro como marido y mujer otra vez.

Ahora que el clima ya no es tan caluroso, después de comer nos gusta caminar por el campus de Buckner hasta el sendero que bordea el tranquilo lago y las fuentes resplandecientes. Caminar y disfrutar juntos de la naturaleza es algo que siempre hemos hecho, por lo que poder seguir haciéndolo es una bendición maravillosa.

Si no salimos a caminar, podemos ir a la habitación de Byron, poner un CD, por ejemplo, de Elvis o los Beatles, y bailar. Bailar sigue siendo una de sus actividades favoritas y le da mucha alegría. Parece que, mientras baila, vuelve a ser el que era antes del Alzheimer. Incluso en los momentos en que sus ojos pierden el brillo, si yo (o algún miembro del personal) le pide que baile, ese brillo vuelve.

Mientras estamos en su habitación, también le pido que toque la guitarra para mí, otra de sus actividades favoritas que aún le devuelve la alegría de vivir. Tocar la guitarra sigue siendo su mayor pasión, y es maravilloso que aún pueda hacerlo y compartir su talento con los demás. Los residentes y el personal siguen disfrutando cuando toca para ellos. No pasa un solo día sin que toque la guitarra.

A menudo ponemos discos de alabanza, leemos las Escrituras y oramos cuando estamos en su habitación. Estas prácticas espirituales siguen proporcionándole un gran consuelo.
Antes de irme, siempre le pongo su canción favorita, “In Christ Alone” (Hace unos meses, cuando escuchó esta canción, me dijo: “Estoy escuchando lo que Dios tiene para mí”). Todavía veo el éxtasis en sus ojos mientras la escucha de nuevo. Después, lo ayudo a acomodarse en su sillón reclinable para que pueda tomar una siesta, o lo llevo de vuelta a la sala común con los demás residentes. Le digo que es hora de irme, y él sonríe y dice: “Está bien”. Es reconfortante y desgarrador a la vez. Me doy cuenta de que muchas veces experimento alegría y dolor al mismo tiempo, algo común entre los cuidadores en este camino.

Estas últimas dos semanas han sido más difíciles para mí porque Byron está empeorando rápidamente. Esto ha desencadenado una nueva ola de dolor y ansiedad. Me pregunto de nuevo si podré soportarlo. Sigo en el proceso constante de aprender a dejarlo ir y confiar en Dios. (Me he dado cuenta de que nunca voy a terminar, otro momento revelador reciente).

Todavía me estremezco por dentro cuando escucho a la gente decir: “El Alzheimer es un infierno horrible” u otras expresiones similares.

Mi opinión: Sí, vivir con Alzheimer es muy difícil. Pero decir que es “horrible, un infierno” u otras palabras similares le da demasiado poder a la enfermedad. Esa descripción hace que parezca que Dios no está en ninguna parte. Algunos dirán que solo es semántica, pero para mí es como tirar la toalla y decir: “Me rindo. No hay esperanza”. En efecto, acabas de pasarle el balón al otro equipo y ahora ellos van a correr con él.

¿Qué hay de la gracia? ¿Qué hay de la fe y la esperanza en la provisión de Dios?

Compañeros cuidadores, por favor, no pasen la pelota.

Podemos optar por seguir nuestros sentimientos y rendirnos, o podemos optar por confiar en la promesa de Dios de que estará con nosotros en todos nuestros momentos de dolor y devastación, incluso en la enfermedad de Alzheimer.

El Alzheimer es desgarrador, pero no es un infierno.

El Alzheimer es devastador, pero no es un infierno.

El infierno no puede estar donde está Dios. El infierno solo puede estar donde Dios no está.

Cuando finalmente nos quedemos lo suficientemente quietos y en silencio como para escuchar, Dios nos recordará: “Mi gracia te basta, porque mi poder se perfecciona en la debilidad” (2 Corintios 12:9).

“Y ahora, así como confiaste en Cristo para salvarte, confía también en él para los problemas de cada día; vive en unión vital con él... Deja que tu vida rebose de alegría y agradecimiento por todo lo que él ha hecho” (Colosenses 2:6,7).

El libro de Dorothy Horne, “Glimpses of Grace: Walking in Hope through Alzheimer’s and Ordinary Days” (Vislumbres de gracia: caminando con esperanza a través del Alzheimer y los días cotidianos), está disponible en formato de bolsillo o Kindle en amazon.com. Encuentre su blog, Glimpses of Grace, en news-journal.com y dorothyhorne author.com.