Conseils et ressources pour faire face à un diagnostic d'Alzheimer

Septembre est le Mois mondial de la maladie d'Alzheimer. Chaque année, c'est l'occasion d'en apprendre davantage sur le type de démence le plus courant. Selon l'Association Alzheimer, plus de six millions d'Américains âgés de 65 ans et plus sont aujourd'hui confrontés à cette maladie.

Aujourd'hui, Cheryl Johnson, directrice des services de santé chez Services de retraite Buckner, partage quelques conseils pour aider les familles à s'adapter à un diagnostic nouveau ou évolutif de la maladie d'Alzheimer. 

Je me souviens du jour où ma grand-mère a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer (MA), et je me souviens du soulagement et de la peur palpable de ma mère lorsque le diagnostic a été confirmé. Ces sentiments ne sont pas propres à ma famille ; ils sont courants dans les familles confrontées à ce diagnostic. La MA touche toute la famille et ses proches. Pour faire face aux défis posés par la MA, il est essentiel de prendre soin de soi, d'être conscient de soi et d'avoir certaines connaissances sur la MA.

Si vous soupçonnez qu'un de vos proches souffre de la maladie d'Alzheimer, il est important de consulter un médecin ou un autre professionnel de santé afin d'écarter d'autres causes possibles des symptômes, telles que la dépression ou une autre maladie mentale, des infections urinaires ou autres, des troubles auditifs ou visuels, les effets secondaires d'un médicament ou une tumeur cérébrale. 

Comme le dit l'adage, “ quand on rencontre une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, on rencontre UNE personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ”. Bien que les symptômes de la maladie d'Alzheimer puissent varier d'une personne à l'autre, certains changements sont prévisibles à mesure que la maladie progresse.  

Voici quelques éléments qui peuvent aider les personnes confrontées à la maladie d'Alzheimer :

• Maintenez une routine régulière et une alimentation saine.
• Évitez la surstimulation. Simplifiez l'environnement.
• Soyez attentif aux moments où votre proche a tendance à être fatigué et prévoyez des moments de repos. De même, planifiez les sorties, comme aller faire les courses ou acheter des glaces, aux moments où votre proche a tendance à être reposé.
• Ayez des attentes réalistes quant à ce que votre proche peut et ne peut pas faire. 
• Célébrez les moments de joie ! Il y en a beaucoup si vous les cherchez. 
• Encouragez votre proche à participer aux tâches ménagères ; une femme a continué à mettre la table malgré une démence avancée. Peu importe si les couverts ne sont pas parfaitement placés. Cela n'a aucune importance comparé à la signification et à l'utilité de cette tâche.
• Rassurez votre proche ; aussi difficile que cela puisse être d'aimer une personne atteinte de démence, il peut être encore plus difficile d'être cette personne atteinte de démence qui ne reconnaît plus son environnement familier.
• Proposez des choix raisonnables, par exemple : “ Veux-tu une pomme ou une banane pour ton goûter ? ” plutôt que “ Veux-tu rentrer à la maison ou aller chez le médecin ? ”.”
• Proposez des choix “ gagnant-gagnant ”. Une amie a réduit la garde-robe de sa mère à des tenues qui s'accordaient entre elles, quel que soit son choix. Sa mère avait le choix entre différents hauts à associer à des pantalons bleu marine ou kaki.
• Apportez des albums de famille ou d'autres objets précieux qui pourraient raviver les souvenirs de votre proche. Ceux-ci constituent d'excellents sujets de conversation lorsque vous rendez visite à votre proche.
• Chantez ensemble des chansons anciennes : les hymnes gospel ou d'autres chansons connues peuvent apporter un réconfort considérable.  
• Une couverture ou une couette familière, ou d'autres objets, peuvent apporter un sentiment de réconfort.
• Évitez les disputes, elles ne feront que vous frustrer tous les deux. Si votre proche croit que le ciel est violet, où est le mal ? Souvent, détourner l'attention aidera à réduire la tension.
• Validez sa réalité ; s'il pense que nous sommes en 1950, suivez-le. Elle peut penser que son conjoint décédé est toujours en vie ; plutôt que de la confronter à cette réalité, vous pouvez peut-être l'amener à parler des bons moments qu'ils ont passés ensemble.
• N'oubliez pas que votre proche est un adulte atteint d'une maladie ; résistez à la tentation d'adopter un comportement ou une attitude “ parentale ”.
• Lorsque des comportements difficiles apparaissent, vérifiez si votre proche a faim, soif, s'il souffre ou s'il a besoin d'aller aux toilettes. Cela explique de nombreux comportements. Une amie infirmière, Debbie, travaillait dans une unité spécialisée dans les comportements liés à la démence ; elle collaborait avec le directeur médical pour administrer du Tylenol aux personnes dont les comportements difficiles avaient tendance à s'intensifier l'après-midi. Étonnamment, de nombreux comportements ont été résolus ou considérablement atténués.

À mesure que la maladie progresse, il se peut qu'un jour votre proche ne vous reconnaisse plus ; peut-être que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer croit que ses enfants sont encore jeunes et dépendants. D'autres fois, il/elle peut appeler “ maman ” et vouloir retrouver la mère dont il/elle se souvient depuis son enfance.  

Les aidants ont eux aussi besoin de soutien

Ces moments peuvent être dévastateurs. Il est essentiel que vous parliez à des amis, des membres de votre famille, des conseillers ou des membres du clergé en qui vous avez confiance pendant que vous traversez cette période difficile. De nombreuses églises et autres organisations proposent des groupes de soutien.   

Il existe une multitude de livres et de vidéos en ligne qui peuvent vous servir de ressources. L'Association Alzheimer propose de nombreuses ressources sur son site web. Vous n'êtes pas seul(e) dans vos sentiments. Prenez le temps de vous occuper de vos propres besoins : maintenez une routine, reposez-vous suffisamment, consacrez du temps à vos loisirs préférés. 

Lorsque la sécurité devient un sujet de préoccupation ou qu'un aidant n'est plus en mesure de s'occuper de son proche, les familles se mettent souvent à la recherche d'un placement à long terme pour leur proche.  

Une aide est disponible auprès des communautés pour personnes âgées Buckner.

Chacun Emplacements de Buckner Retirement Services (Austin, Beaumont, Dallas, Houston, Longview et San Angelo) dispose d'une communauté d'aide à la vie quotidienne pour les personnes atteintes de troubles de la mémoire. Ces communautés offrent à la fois des services de répit et d'hébergement à long terme, et vous pouvez trouver du réconfort en sachant que votre proche est en sécurité et sera pris en charge par des collaborateurs attentionnés et compétents. De plus, chaque communauté dispose d'un aumônier qui peut prier avec vous. Nous sommes là pour vous soutenir et vous accompagner dans cette période difficile.

Poursuivez votre lecture pour obtenir plus d'informations sur les ressources disponibles en matière de soins pour les troubles de la mémoire auprès de Buckner Retirement Services.